چرا با وجود صادرات پلاسما فرآورده‌های آن وارد نمی‌شود؟
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه کرد
به گزارش تجارت نیوز،
«امین افشار» رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که آیا با استقرار دولت جدید تغییری در زمینه تامین داروهای بیماران هموفیلی صورت گرفته است؟ گفت: واقعیت این است که تغییراتی در سیستم مشاهده نمی‌کنیم. به طور کلی شاید افراد درون سیستم تغییر کرده‌اند، اما رویه‌ها و فرآیندها همچنان همان هستند و نتایج آن را در بلندمدت خواهیم دید. نمی‌توانیم بگویم که به محض ایجاد تغییر در رأس سازمان غذا و دارو و سیاست‌هایش، آثار آن را خواهیم دید. معمولاً مدتی طول می‌کشد، اما آنچه که ما استنباط می‌کنیم این است که فعلا تغییری در رویه‌ها ایجاد نشده است.
اسامی داروهای کمیاب هموفیلی
وی کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی را چنین عنوان کرد: همچنان با کمبود داروی هیومیت مواجه هستیم که تنها یک سوم سهمیه این دارو به بیماران داده می‌شود. در زمینه دارو فاکتور ۹ کمبود جدی داریم، همچنین دارو فایبا با مقداری کمبود مواجه است. داروی فیبرینوژن دچار مشکل جدی است. به طور کلی می‌توان گفت که کمبودهای دارویی همچنان وجود دراد و فعلا تغییر و گشایش خاصی در زمینه تامین آن‌ها ایجاد نشده است.
به رغم درخواست‌های مکرر، هنوز موفق به دیدار وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو نشده‌ایم
افشار متذکر شد: پس از استقرار دولت جدید ما چندین بار از وزیر بهداشت درخواست کردیم که او را ملاقات و مشکلات را بیان کنیم، چرا که وقتی مشکلات را مطرح می‌کنیم به هر حال برای برخی از آن‌ها راه حل نیز داریم که ارائه دهیم، اما هنوز موفق به دیدار وزیر بهداشت و یا معاونان وی از جمله رئیس سازمان غذا و دارو نشده ایم.
داروی فیبرینوژن دو سال است که در کشور موجود نیست
او درباره فوت ۲۴ بیمار هموفیلی از ابتدای سال گفت: داروهای انعقادی که در کشور کمبود دارند، تنها برای بیماران هموفیلی کاربرد ندارند و کاربرد بیمارستانی دارند. مانند داروی فیبرینوژن که تقریبا دو سال است که در کشور موجود نیست.
او در پاسخ به این سوال که علت کمبود داروی فیبرینوژن چه چیزی عنوان می‌شود؟ گفت: می‌گویند کمبود جهانی در زمینه این دارو وجود دارد، اما سوال اساسی ما از آن‌ها این است که چرا در حالی که شرکت‌هایی پلاسما را از کشور خارج می‌کنند، فرآورده‌های آن شامل فیبرینوژن، فاکتور ۹، فاکتور ۸ وارد نشده است؟
وی ادامه داد: سال ۱۴۰۲ طبق آنچه که عنوان می‌شود، ۵۲۰ هزار لیتر پلاسما از کشور خارج شده است، از این مقدار حداقل باید ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ وارد می‌شد، در حالی که تنها ۶۰ میلیون تامین شد. پس این پرسش به وجود می‌آید که چرا با وجود این مقدار پلاسمای خارج شده، در زمینه داروی فاکتور ۹ کمبود داریم و چرا سال گذشته تنها یک همت داروی آی وی آی جی به صورت اضطراری وارد شد؟ لازم به ذکر است که وقتی دارو به صورت اضطراری وارد می‌شود یعنی ممکن است از پلاسمای ایرانی ارسال شده نبوده و احتمال دارد از پلاسمای هر کشوری باشد.
سوال‌هایمان بی‌پاسخ مانده و بیماران درد می‌کشند
افشار تاکید کرد: وقتی پلاسما برای پالایش به کشور دیگر ارسال می‌شود، در ابتدا آلبومین و آی وی آی جی از آن گرفته می‌شود. آمار دارویی سال گذشته نشان می‌دهد که ما سه و نیم همت آی وی آی جی و آلبومین وارد کشور کردیم. از این سه و نیم همت، یک همت آن، آلبومین و آی وی آی جی‌هایی بوده که به صورت فوریتی آمده است. سوال اساسی این است، چرا فوریتی آمده؟ و سوال دوم این است، مگر ما پلاسما یعنی ماده اولیه را نمی‌فرستیم؟ آن شرکت فقط پالایش می‌کند و برمی‌گرداند، پس چرا ما دو و نیم همت پول داده‌ایم؟
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در پایان خاطرنشان کرد: وضعیت در حال حاضر صنعت پلاسما این سوال را به ذهن متبادر می‌کند که آیا ما پلاسما را می‌فروشیم و بعد داروی پلاسمایی می‌خریم؟ همه این موارد سوال‌هایی است که متأسفانه پاسخ ندارد و بیمار درد آن را می‌کشد که ناشی از سوءمدیریت سازمان غذا و دارو است.
منبع :
ایلنا
